Здравствуйте. Когда беда приходит в дом, то сразу появляется большое чувство страха за жизнь ребёнка и жизнь семьи в целом. Всё меняется и родители пытаются войти в новый образ жизни. Вначале встаёт вопрос о получении инвалидности. Сама по себе процедура неприятная и очень уж канительная. И далеко не все врачи готовы идти вам на встречу. В особенности врачи из комиссии в некоторых случаях могут отказать от получения инвалидности.
После того как признали статус инвалида. То в следующие года вас отправляют в большое путешествие по больницам и центрам реабилитации.А потом ещё каждый год или раз в несколько лет необходимо заново проходить комиссию и огромную волоки врачей. Куча штампов и так далее.
По своему опыту скажу, если у вас нет связей с врачами, то вам будет трудновато оформиться и продлевать. лично наша семья получила и хороший и плохой опыт. И если бы не знакомые мед работники, нас бы никуда никто не принял. Это тоже надо учитывать.
Наш минздрав я хвалить не буду. Помощи мало, а угробить здоровье могут.
У меня было две инвалидности. Про первую особо не помню, а со второй мы намучились. Простым языком выражаясь, у меня была аллергия. И у меня было очень много проблем со здоровьем. Я каждый год лежала в больницах- на переосвидетельствование. Это было обязаловкой. Что поделать. Мне не нравилось само лечение в аллергоцентре. Да и вообще, когда мы приходили к аллерголоку в местную детскую нам выписывали целые списки дорогих лекарств. А в аллегоцентре лекарствами кормили на убой. Утром днём и на вечер нам давали по 6 таблеток. притом чаще всего особо не говорили детям, что им дают. Одно лечишь, второе гробишь. На второй год после такого лечения у меня появились проблемы с ЖКТ. В итоге то больнички угробили моё состояние.
Насчёт школьного бучения, мы всё же с большим трудом добились освобождающей справки. Справка освобождала от любой тяжёлой работы. Но добились мы этой справки с трудом, пришлось надавить и поскандалить с врачом.
Одна моя знакомая как-то мне звонит и говорит, что в школе её ребёнку не разрешают пропускать физкультуру и всякие мероприятия связанные с уборкой. И она тоже в своё время боролась за право освободить от физических занятий в школе.
Что касается остальных- минусов, то когда я заболевала я очень много пропускала в школе и мне приходилось постоянно догонять сверстников.
А у родителей не было на меня свободного времени, поэтому со мной постоянно возились родители по маминой линии. То есть бабушка и дедушка. Из за всего этого и много другово мои родители мной не занимались. Я их видела утром и вечером. Когда они собирались на работу и когда приходили. Мы почти не общались и не разговаривали. Все были уставшие. А никто из родителей не думал увольняться, уж слишком это была большая жертва, по их мнению.

У меня был опыт общения с особыми детками во время практики в детской больнице в г.Королёв. Всех отказных детей до того как переведут в детский дом сначала помещают в детскую больницу. Так вот, нам посчастливилось (именно так, посчастливилось) пообщаться с мальчиком лет 2х, в числе прочих диагнозов у него был диагноз ЗПР. Занимались мы с ним 2 недели, малыш сначала был полностью отречен от окружающих, сидел сутками в кроватке, даже есть на просил. Всё время молчал. И я не могу сказать, что он сам по себе настолько тяжёлый. Мне показалось, что отношение мед. персонала и холодное отстраненное отношение повлияло на то, что мальчик стал ко всему безразличен. Мы с ним в эти 2 недели практики гуляли, играли, занимались. И знаете, мальчик в полне обучаем. Как сказал нам врач - не нужно много внимания дарить этому ребёнку, потому что далее, после размещения в детский дом ему тоже будет сложно. Никто там с ним не будет играть и заниматься как мы. Ещё запомнилось как на детской площадке мамы отводили своих детей от "нашего" мальчика. Вот как так то? Неужели нет чувства сострадания? Мне кажется, что не бывает чужих детей и немного доброты подарить в наших силах. Я хочу сказать, что при определённых усилиях и нежности детки расцветают и дают хорошую динамику развития (в пределах возможности). Прошло с той практики уже более 10 лет, а я до сих пор думаю как там этот мальчик.

Фесс- да всё таки тяжело на таких деток смотреть ,ведь таких деток очень много,которые ненужны своим родителям, и остальным в основном безразлично,жестокая правда нашей жизни.

Я думаю, что тех родителей, которые оставили своих детей больных, по жизни будет преследовать рок. Не может быть у таких жизнь счастливой. Я не смогу в это поверить.

Ситуации в жизни бывают разными. Я никогда не стану судить других родителей. К сожалению, наше государство устроено так, что в России очень тяжело мамам таких деток, условия реабилитации очень тяжелые, а денег на лечение практически не выделяют.