Андрей Свиридченко

11 лет. последний диагноз в основном (он меняетя каждые два года): Микроцефалия, грубое ЗПР, симптоматическая эпилепсия. Генетика в полном порядке, здоровы.

Родился раньше срока из-за гинеколога почти на 35 неделе, врач якобы не могла прослушать сердцебиения ребенка и надавила на низ живота, а к ней на прием пришла сразу после УЗИ, где ясно было,что ребенок жив, в итоге через сутки Андрей родился. Две недели в роддоме он лежал в палате интенсивной терапии, в Херсонском роддоме (Украина), потом нас отправили в Херсонскую детскую областную больницу, т.к. Андрей плохо набирал вес (родились 2 кг). И там, в больнице, на 3-ей неделе жизни ему делали электростимуляцию мышц спины и ягодиц (у нас врачи всем делают это, кто недоношенный, и у меня и в мыслях не было воспротивиться этому, даже и не подозревала, чем это для нас обернется).
После больницы все пошло нормально, до года конечно делали все прививки, (а с 11 месяцев они нам противопоказаны, врачи сами запретили их), но что-то не так было с сыночком: глазки отводит в сторону от яркого света и в ручки не хочет брать ничего как током бьет его, хотя в 4 мес. он пытался сам сидеть, с ложечки кушал хорошо, стоял на ножках отлично и пытался шагать... Пошли к местному неврологу и... в 6 мес. массаж и уколы актовегина, а в 8-9 мес массаж и электростимуляция мышц спины и ягодиц (мы ж недоношенные, как сказала врач) и в один из таких процедурных дней, небольшая пластиночка у левой лопатки выскочила из тканевого мешочка и "ударило током" ребенка. Мощность тока в цифрах на аппарате была больше, чем потом медсестра исправила (но кто поверит мне теперь) и после скандала мы прервали курс этой стимуляции, но было поздно и начались проблемы: превратился в лежачего, ну полностью отрешенный, не сидит, ни ходить с поддержкой, кушал только блендерную пищу из бутылочки. Начались спазматические приступы в районе живота,он начал резко и быстро складываться по полам, и на фоне таких приступов в 11 мес. попали в больницу, снова в Херсонскую детоблбольницу. Там-то мне врачи и сказали, что ему противопоказаны любые процедуры с электрическим током, приобретенное они никогда не напишут, но будут лечить как-то, диагноз напишут на их усмотрение, т.к.надо давать соц.помощь.
До 1 сентября 2013 года мы начали воостанавливаться, Андрей сам начал сидеть и садиться на кровать, на край дивана, начал кушать общий стол с ложки, жевать, пару шагов ходить с поддержкой, начал говорить. Посещали наш местный центр реабилитации, но 1 сентября 2013 года начались приступы, трусить как-то начало его. Врачи поставили эпилептический синдром. Потом, в 2014 году в марте была реанимация. Мы выкарабкались, и немного пошло на лад, хотя приступы и были пару раз в неделю, но гулять на улице в коляске могли, с ложки кушать снова начал, мелкими кусочками пищу принимать. Но с марта 2016 года опять начались эпилептические приступы сильные и частые, и застряли в больнице, и началось: то дом, то больница. Практически все время жили в больнице. За пять лет приступы видоизменились раз двадцать, врач несколько раз менял препараты, но все тщетно, а сейчас два года ничего не меняет, ждем, мол, время надо понять поможет или нет, и, потом, мелкие приступы они не остановят. Сейчас у него приступы круглые сутки и, при том, во сне, при сильном учащении, если уколы уже не помогают, то еду в болницу...
Сейчас сыночку 11,5 лет на данный момент, лежит с 5 сентября 2018г. в реанимаци, его посадили на ИВЛ (через рот трубку в легкие вставили, из-за кризиса слизь собралась в легких, ему трудно откашлять, сонируют все время и трудно стало дышать самому, кормят через зонд). Приступы пытаются купировать, но они все равно нет нет и возвращаются. Ресурсы мои закончилсь, я одна восстанавливаю и лечу ребенка, отец ребенка ушел от нас, как только нам дали инвалидность (сыночку тогда было 1 год и 2мес.) и пропал вообще из поля зрения, а сейчас и работать не могу - тяжелый уход (два года назад пришлось уволиться). Реанимация много денег выкачавает, нас государство практически не обеспечивает и приходится покупать и перчатки без талька 30 пар каждый день, и катетеры для сонации, и пеленки одноразовые, и памперсов больше, чем дома надо в день, и даже мочеточники для сбора мочи и салфетки т.д...все-все (даже больше чем пользуемся дома) и препараты покупаем все, что назначают в реанимции (колоть или внутривенно капать), ко всему еще покупаем, и препараты противоэпилептические каждый месяц (то бесплатно дают, а иногда и снимают с регистрации как например сейчас Депакин сироп, его покупаем сейчас, иногда покупаю и все три препарата).
Принимаем три препарата: клоназепам, эпилептал и депакин сироп, но и они не останавливают приступы. Дома внутримышечно: дексаметазон, анальгин с папаверином и при учащении сильном сибазон, но и это не останавливает и теперь в реанимации. За эти последние пять лет Андрею стало хуже и хуже. Денег катострофически не хватает, что б поддержать и подлечить в реанимации.
Нас никуда не посылают (сказано,что нет показаний), а ездить за свой счет нужны большие деньги, которых сейчас не хватает даже на реанимацию. Кредиты не бездонные, но и их надо с чего-то отдавать, а приступы круглые сутки и о транспортировке и речи быть не может, никакие реабилитации нельзя из-за приступов, мы даже на улице в коляске не можем гулять...
Нам очень нужна денежная помощь, чтобы снова встать на ноги, поддержать, полечить и выйти из реанимации и обеспечить уход дома.